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IL GIORNALE SCRITTO CON GLI OCCHI: LA SLA NON CI FERMA

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Vicino a Monza, nella residenza San Pietro, alcuni ospiti immobilizzati dalla

sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nei loro letti scrivono con gli occhi e creano i loro articoli per la rivista ScriverEsistere.

La SLA è una malattia degenerativa che gradualmente paralizza tutti i muscoli del corpo, arrivando a bloccare anche la respirazione. Grazie a un computer a comando oculare, queste persone possono avere una comunicazione attiva. “Non pensavo certo che la SLA mi portasse a scrivere, una delle cose che mi ha ossessionato durante la carriera scolastica e non solo. Quando ho perso la voce a causa della mia patologia, è cambiato qualcosa in me; ho sentito la necessità di rendermi utile in qualche modo per le persone che condividevano con me la difficile realtà che stavamo vivendo”, scrive Luigi Picheca dal suo letto nella struttura gestita dalla cooperativa La Meridiana, l’unica in Italia a poter ospitare a 60 pazienti affetti da SLA o in stato vegetativo.

Il cervello di queste persone rimane completamente attivo, così come la mobilità dei bulbi oculari che permette loro di selezionare da uno schermo le lettere per comporre le parole. “Molti nostri pazienti – spiega la dottoressa Sorrentino, ideatrice della rivista –

hanno preso coscienza e accettato la loro condizione, quindi sono disponibili a mettersi alla prova scrivendo”. La loro produzione ha un ritmo lento ma costante e dà luce a mondi di ricordi lontani ma vividi.

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Fonte: Con la gentile collaborazione della Cooperativa La Meridiana – 6 maggio 2020

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